Infos für Kids mit CRPS oder deren Eltern!

Ich Dennis wurde 2010 auf dem Schulweg im Alter von 8 Jahren von einem Auto angefahren. Dabei erlitt ich eine 2 Gradig offene Unterschenkelfraktur die mit einer Platte, einigen Schrauben und einem Draht gerichtet wurde. Insgesamt hatte ich 7 Wochen einen Unterschenkel Gips. Als der Gips runter kam und der Draht raus, sollte ich mit einer Physiotherapeutin das Laufen wieder üben. Die Physiotherapie tat mir ziemlich weh, und das belasten sowieso. Es folgten zahlreiche Klinik und Arztbesuche aber keiner wusste so recht warum ich immer Schmerzen hatte. Es wurden MRT´s und Röntgenaufnahmen gemacht, ich bekam ein Orthopädischen Schuh angepasst, musste mehrmals die Woche zur Physiotherapie und zur Lymphdrainage und gegen die Schmerzen durfte ich Ibuprofen nehmen. Im Dezember 2010 wurde die Platte und die Schrauben entfernt und die hässliche Narbe etwas begradigt. Aber Schmerzen hatte ich immer noch! Die Ratlosigkeit mancher Ärzte bekam ich gelegentlich sehr zu spüren indem sie mir unterstellten ich würde mir das alles nur einbilden. Ich hatte sehr oft das Gefühl das mir keiner glaubt, und somit mir auch keiner helfen will. Im Februar 2012 konnte ich nicht mehr, trotz Gipsverband (um etwas Ruhe in den Fuß zu bringen) hatte ich unerträgliche Schmerzen. Mein Behandelnder Chirurg war ratlos und wies mich in ein Krankenhaus ein. Nach einem hin und her der Ärzte wurde ich dann auf eine Kinderchirurgische Station gelegt wo sich in den nächsten Tagen der Chefarzt um mich kümmerte. Auf seine Anweisung hin sollte ich ein Kinderneurologe mein Fuß und Unterschenkel ansehen. Ich hatte Angst, Angst wieder als „Simulant“ hingestellt zu werden. Als er fertig war mit all den Untersuchungen habe ich den Raum verlassen, ich wollte nichts mehr zu dem Thema hören. Zu oft hat ein Arzt in meiner Gegenwart behauptet meine Schmerzen wären nicht Real und so ein Zeugs, ich hatte kein Bock mehr darauf und wartete auf meine Mutter! Die kam ziemlich erleichtert aus dem Arztzimmer und meinte nur: Jetzt wird dir geholfen!
Der Kinderneurologe berichtete meiner Mutter das meine Schmerzen sehr wohl Real und vorhanden seien und das ich keineswegs Simuliere. Er wollte sich umgehend mit dem Chefarzt der Chirurgie in Verbindung setzen und einen Anästhesisten der Schmerzambulanz hinzuziehen. Ein Mann, ein Wort!!! Kaum war ich wieder auf Station klopfte der Anästhesist an meine Tür und hörte sich MICH an! Ich wurde wahrgenommen, und meine Schmerzen ernst! Er erklärte mir das ich Chronische Schmerzen hätte und das ich evtl. mein Leben lang auf irgend eine Art und Weise damit zu tun haben würde. Na toll!!
Es folgten auch nicht nur warme Worte, nein ich wurde auch direkt auf Medikamente eingestellt, und in insgesamt 7 Sitzungen wurde mir die Narbe unterspritzt und von Knochen gelöst. Die Medikamente machten mich sehr müde aber es wurde damit etwas besser. Aber das Beste war dann der PDK der mir gelegt wurde. Himmel… war das geil!!, endlich keine Schmerzen mehr!!! Es folgte noch eine Operation in der man versucht hat einen Nerv, der wohl bei dem Unfall verletzt wurde von Vernarbungen zu befreien. Direkt von der Klinik aus wurde eine Art Reha organisiert dort sollte ich durch gezieltes Training und Therapie am laufenden Band, mit den Medis gegen meine Schmerzen ankämpfen. Letztendlich war ich dort 9 Wochen und wurde von den Medikamenten entwöhnt! Lange hat der „Erfolg“ der 9 Wochen Reha nicht angehalten. Schnell musste ich wieder starke Schmerzmittel nehmen. Mit den Medikamenten, die gerade noch eine Zulassung für Kinder hatten konnten meine Schmerzen nicht mehr groß gelindert werden. Sehr schnell wurde ich auf Opiate eingestellt. So ganz geheuer war mir bei all dem nicht, das ist ja immerhin Zeugs das auch abhängig machen kann. Die Entscheidung zu treffen war für meine Eltern nicht leicht, aber sie vertrauten meinem Anästhesist! Ach übrigens, das ist der einzigste Arzt dem ich wirklich vertraue! Als ich mal wieder Akut wegen Schmerzen in der Chirurgie saß wurde von einer sehr netten aber doch etwas ratlosen Ärztin mein Anästhesist geholt.Irgendwie kommt er immer wenn es um mich geht! DANKE!!! Er erklärte ihr, das ich ein CRPS Patient sei und erklärte ihr das weiter Vorgehen. CRPS dieser Begriff fiel schon sehr oft wenn die Weißkittel über mich redeten. CRPS ,wow ich hab endlich eine Diagnose! Endlich kann mir jemand helfen! Dachte ich! Nach etwa 3 Monaten setzten sich Chirurgen, Anästhesisten und wir zusammen und überlegten wie es weiter gehen sollte. Erst mal ein MRT um ein Knochenmarködem in der Ferse auzuschließen! Das Ergebnis… Keines in der Ferse aber durch die Fehlbelastung des Fußes ( ich laufe hauptsächlich auf dem Vorderfuß) hatte ich Ödeme in den Mittelfußknochen. Mein Gott warum suchen denn die noch? Ich dachte, die Wissen was mir fehlt! Oder etwa doch nicht? Deren Idee war: „Hey Dennis deine Reha ist schon ein ganzes Jahr her, das hat doch etwas geholfen!“ Neeee, nicht schon wieder!!! Gott sei Dank hatte die Klinik keinen freien Platz in den Ferien und da ich in der 4.-Klasse Schon kaum anwesend war, weigerten sich meine Eltern mich während der Schulzeit für unbestimmte Zeit aus der Schule zu nehmen. Mein Kinderarzt empfahl meinen Eltern die Klinik für Kinder und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkirchen. Und da die nette Chirurgin nach der Unterhaltung mit dem Anästhesisten in den Bericht geschrieben hat … „bei bestehendem CRPS!“, wurde ich dort als Notfall aufgenommen und das in den Sommerferien. Irgendwie hatte ich Angst davor wieder für eine Ewigkeit von zuhause weg zu sein. Aber es waren wirklich nur 3 Wochen! Die 3 Wochen waren nicht einfach aber das CRPS Programm hat mir einiges gebracht. Schnell wurden die Medikamente reduziert bis zur Entlassung war ich off ( ohne Medikamente )! Aber so richtig ehrlich war ich wohl nicht, klar hatte ich Schmerzen aber die konnte ich recht gut überspielen. Ich wollt ja heim! Zuhause stellten alle recht schnell fest, dass ich anders war, eher im negativen Sinne!!! Ich war Aggressiv, sehr launisch, ich hatte auf nix Bock und war nur auf Streit aus! Und das nicht nur zuhause, nein auch in der Schule, meine Leistungen stürzten ab und meine Freunde distanzierten sich von mir! Meine Eltern hatten sogar darüber nachgedacht mich nicht mit in den Urlaub zu nehmen. Dort wurde alles so schlimm, das mir nichts anderes übrig blieb als mich zu offenbaren. ICH HATTE SCHMERZEN!!!! SCHMERZEN, UNERTRÄGLICHE SCHMERZEN! Kaum zurück aus dem Urlaub lag ich auch schon wieder im Krankenhaus, hatte ein Schmerzkatheter (das war das Beste überhaupt) und wieder meine Opiate zurück. Ich wurde direkt wieder nach Garmisch geschickt. Diesmal wurden die Medikamente etwas reduziert aber nicht mehr abgesetzt. Seit dem bin ich jetzt Medikamentös eingestellt und wenn´s mal wieder schlimmer wird, setzt man die Dosis wieder hoch. Tja das ist meine Story. Seit 4 Jahren lebe ich mit den Schmerzen, hatte viele Höhen und Tiefen in allen Bereichen. Letztendlich muss ich jetzt lernen mit dem CRPS zu leben, das fällt mir noch sehr schwer, den ich kann mir schon sehr gut ein Leben ohne Schmerzen vorstellen. Ich denke dass ich noch einen langen steinigen Weg vor mir habe, aber mit Hilfe meiner Familie und meines Arztes werde ich das schon irgendwie meistern! Kopf hoch, nach jedem Tief kommt auch wieder ein Hoch!